Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки»

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ДЕТИ-БАБОЧКИ» — системный фонд,
с 2011 года оказывающий поддержку детям и взрослым с редкими
генетическими заболеваниями кожи. Это единственная в России организация,
специализирующаяся на медицинской и социальной помощи пациентам
с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Под попечительством Фонда находится
более 2 500 пациентов на территории России и стран СНГ.

Буллезный эпидермолиз (БЭ) — генетическое заболевание, при котором
кожа становится хрупкой как крылья бабочки и повреждается даже от легких
прикосновений, поэтому «бабочками» называют самих пациентов.

Ихтиоз — наследственное заболевание, при котором кожа пересыхает
и шелушится. Ороговевшие участки трескаются и покрываются чешуйками,
поэтому людей с диагнозом называют «рыбками».

Фонд реализует 16 программ помощи, комплексно сопровождая подопечных
всех возрастов. Такой подход позволяет существенно отсрочить или избежать
наступления тяжелых осложнений заболеваний и ранней инвалидизации.

Фонд вошел в ТОП-10 фандрайзинговых благотворительных НКО по оценке RAEX
(крупнейшее агентство в области некредитных рейтингов).

РУКОВОДСТВО:

Алёна Куратова — учредитель и руководитель благотворительного фонда
«Дети-бабочки»

• Учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям
• Ментор в сфере построения благотворительных организаций и эффективного
менеджмента
• Эксперт Фонда президентских грантов
• Победитель конкурса «Сильные идеи для нового времени» в 2023 году
• Победитель премии Forbes Woman Mercury Awards в 2021 году
• В 2022 году отмечена Благодарностью Мэра Москвы за вклад в развитие
институтов гражданского общества и активную общественную деятельность
в столице
• Победитель премии GQ Super Women в номинации «Благотворительность»
в 2019 году

О ФОНДЕ В ЦИФРАХ:

• 2 500 подопечных в России и СНГ получают системную помощь Фонда
• 3,8 млрд рублей использовано на 16 программ помощи подопечным
• 47 тонн коробок помощи отправлено в 89 регионов РФ
• 12 500 медицинских специалистов обучено
• Более 1 000 000 человек поддержали деятельность Фонда
• Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу
• 600 звезд и медиаперсон приняли участие в проектах поддержки Фонда

РЕАЛИЗОВАННЫЕ ПРОЕКТЫ
1. Открытие 3-х отделений на базе федеральных медицинских центров
для госпитализации пациентов c буллезным эпидермолизом и ихтиозом:
• НИИ ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»;
• Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины имени
А.М.Никифорова МЧС России;
• Российская детская клиническая больница.

2. ДНК-диагностика пациентов

3. Организация научных исследований по разработке российского аналога
таргетной генно-заместительной терапии для пациентов с тяжелой
формой буллезного эпидермолиза. Препарат проходит первый этап
клинических исследований.

4. Цифровизация в управлении здоровьем орфанного пациента.
Уникальная разработка Фонда — МИС «Регистр генетических и других редких
заболеваний» позволяет фиксировать более 1700 клинических, генетических
и социальных параметров по одному пациенту. На сегодня это крупнейшая
в мире база данных, которая используется для целей науки, создания
высокоточных прогнозных моделей и разработки системы сопровождения
орфанного пациента на государственном уровне.

Проект МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний»
вошел в топ-100 лучших проектов Фонда президентских грантов.

5. Орфанные медико-функциональные центры — формирование
региональной сети Центров генных дерматозов (ЦГД), направленной
на создание основы системы медико-социальной помощи орфанным
пациентам на местах.

Пилотный ЦГД в Московской области с 2021 года ведет прием пациентов
из Подмосковья и ЦФО. Второй региональный ЦГД открыт в Пензе
в 2023 году — теперь 8,5 тысяч пациентов с дерматологическими диагнозами
из ПФО могут получить квалифицированную медицинскую помощь по месту
жительства. Третий ЦГД открыт в Уфе, более 43 тысяч пациентов с генными
дерматозами могут получить помощь в Республике Башкортостан. На очереди
создание Центров в ряде регионов РФ.

Фонд также помогает интегрировать формат ЦГД на уровне стран
Содружества: первый в Центральной Азии Центр генных дерматозов
функционирует в Ташкенте с 2021 года.

6. Реабилитационная терапия для детей и взрослых с диагнозами «буллезный
эпидермолиз» и «ихтиоз» в рамках санаторно-курортного лечения на базе
санаториев Управления делами Президента РФ в Подмосковье, Крыму и Сочи

7.Организация выездных медицинских патронажей в регионы РФ
совместно с президентским фондом «Круг добра» — практическая
модель адресной помощи пациентам и поддержки профильных врачей
в регионах. Это один из этапов по построению системной помощи орфанным
пациентам по месту жительства. В 2022-2023 гг. команда Фонда посетила
с патронажными мероприятиями 16 субъектов РФ.

8. Организация обеспечения пациентов с тяжелой формой буллезного
эпидермолиза в возрасте до 19 лет жизненно необходимыми медицинскими
изделиями через президентский фонд «Круг добра». Проект реализуется
с 2022 года. Более 2 000 подопечных получают помощь «Круга Добра»
на регулярной основе.

9. Образование медицинских специалистов продолжает оставаться
одним из приоритетов Фонда. Более 12 500 врачей из России и СНГ
прошли специальные программы дополнительного образования по генным
дерматозам при поддержке Фонда.

Сегодня программа повышения квалификации врачей-специалистов
«Генодерматозы в практике современного врача», созданная экспертами
Фонда, аккредитована баллами НМО. Ее можно пройти на портале
непрерывного медицинского и фармацевтического образования Минздрава
России. Ведется работа по добавлению программы «Телемедицина
и дистанционные технологии в здравоохранении, в том числе, при редких
(орфанных) заболеваниях», которая также будет аккредитована баллами НМО.

Продолжается систематическая организация конференций и симпозиумов
по дерматологическим и орфанным заболеваниям в России и странах СНГ,
проводится программа выездных патронажей с образовательным модулем
для региональных медицинских специалистов. Увеличивается количество
образовательных модулей в онлайн-академии проблем кожи Skill For Skin.
Обучение в ней уже прошли более 2 500 медицинских специалистов.

10. «Помоги, не касаясь» — фандрайзинговый проект, получивший 4 премии
«Эффи» (Effie Awards Russia) — главной награды за достижения
в сфере рекламы и маркетинга в России. Реализован в сотрудничестве
с международной платежной системой Mastercard, Cитибанком и компанией
Uniteller.

11. Совершенствование законодательства, регулирующего правоотношения
в сфере организации помощи детям и взрослым с редкими (орфанными)
заболеваниями в Российской Федерации.

12. Масштабирование опыта цифровизации для развития третьего сектора.

7 благотворительных организаций — БФ «Живой», БФ «Гордей», БФ «Хрупкие
люди», Фонд Константина Хабенского, МБОО «Ты ему нужен», БФ «Свет
в руках», БФ «Зрение без границ» успешно внедрили в свою работу CRM
систему, разработанную Фондом.

• Разработан курс дистанционного обучения «Цифровые инструменты
для развития гражданских инициатив и волонтерской деятельности».
Его модули доступны на площадке онлайн-университета социальных наук
Добро.Университет.

• Проект Фонда по цифровой трансформации некоммерческого сектора
вошел в топ-10 идей форума «Сильные идеи для нового времени».

13. Разработка и запуск цифровых продуктов для оптимизации деятельности:

«Скрининг анамнестических данных» создан для помощи специалистам
по когнитивной реабилитации.Он позволяет экспертам фонда дать оценку
психо-речевого развития ребенка, сократить время на диагностику
и организовать непрерывность процесса обучения и коррекции нарушений
для большего числа подопечных. Чат-бот — инструмент, позволяющий
оптимизировать процесс коммуникации с пользователями сайта,
подопечными фонда и медицинскими специалистами. Программа экономит
время не только специалистов, но и пациентов, обрабатывая одновременно
большое количество запросов.

14. Проект «Руки помощи» — организация квалифицированной помощи
по присмотру и уходу за детьми с буллезным эпидермолизом и ихтиозом
в семьях. Разработан обучающий курс для нянь, направленный
на квалифицированную помощь родителям в первые годы жизни особенного
ребенка.

15. Социально значимый проект федерального масштаба «Редкие женщины» —
комплекс решений для психологической и социальной помощи матерям детей
с редкими заболеваниями кожи. В проекте приняли участие свыше 400 мам
орфанных пациентов.

16. В 2021 году фонд «Дети-бабочки» организовал и провел крупнейший
в истории онлайн-конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA
International Congress 2021 с синхронным переводом на 13 языков.
Ранее по результатам международного конкурса среди 50 стран
участниц Ассоциации DEBRA International Фонд завоевал право
провести международный конгресс в России. Мероприятие собрало
20 000 участников из 137 стран — врачей, сотрудников пациентских
организаций, студентов медицинских вузов, а также пациентов
и их родственников. C докладами выступили более 40 ведущих мировых
экспертов по буллезному эпидермолизу.

17. В 2023 году фонд «Дети-бабочки» организовал и провел первую
Международную научно-практическую конференцию по ихтиозу.
Конференция собрала участников из России, Армении, Беларуси, Казахстана,
Киргизии, Таджикистана и Узбекистана. В конференции приняли участие
20 спикеров, итоговый охват: 1000 онлайн подключений из 48 регионов РФ.

РЕАЛИЗАЦИЯ ПРОЕКТОВ НА ТЕРРИТОРИИ СТРАН СНГ

В 2018 году была создана Международная ассоциация по генетическим
заболеваниям для объединения организаций, защищающих интересы орфанных
пациентов в России и странах СНГ. С этого момента Фонд начал активную работу
в странах Содружества.

Передача экспертизы фонда «Дети-бабочки» по организации системы медико
социальной помощи пациентам на государственном уровне началась со стран
Центральной Азии — Республик Узбекистан и Таджикистан.

В Республике Узбекистан был создан фонд ННО «Капалак Болалар», при участии
которого в 2021 году в Ташкенте открылся первый в Центральной Азии
Центр генных дерматозов. Удалось добиться государственного обеспечения
медицинскими изделиями пациентов с буллезным эпидермолизом. Также
в стране появился свой регистр на узбекском языке, разработанный
при технической поддержке фонда «Дети-бабочки».

Свой регистр появился и в Республике Таджикистан. В стране были внедрены
клинические протоколы и методические указания по лечению буллезного
эпидермолиза и ихтиоза, открылось отделение для пациентов с орфанными
генодерматозами на базе федерального медицинского учреждения.
При содействии Фонда буллезный эпидермолиз был включен в список
заболеваний, дающих право на получение инвалидности с рождения,
что предполагает возможность бесплатной госпитализации для пациентов.

В 2024 году фонд «Дети-бабочки» продолжает развивать сотрудничество
по выстраиванию системы помощи пациентам с буллезным эпидермолизом
и ихтиозом с Республиками Беларусь, Казахстан, Армения и Кыргызской
Республикой